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Tribune Libre- SIDA et démissions : « vieillirons-nous ensemble » ?

Publiée le 28 février 2013 | Par Michel Megnin | Santé

« SIDA et démissions: vieillirons-nous ensemble ? »

Tribune Libre, par Michel Mégnin, militant LGBT et acteur de la lutte contre le SIDA au sein de l’association Arc En ciel Toulouse

Il est beaucoup question de démission apostolique et romaine, ces jours derniers, mais que l’on m’absolve d’abandonner le Vatican à son incurie afin de me préoccuper bien davantage de deux autres « démissions » aussi récentes.

Deux vieux guerriers contre le SIDA ont donc rendu les armes. Pour Didier Lestrade, co-fondateur d’Act Up Paris, c’est la fin annoncée d’une mission où il estime avoir déjà tout dit et tout écrit. « Je suis séropositif depuis 1986, c’est-à-dire depuis plus d’un quart de siècle. J’ai passé les années 90 à me battre pour encourager la découverte et la commercialisation de nouveaux médicaments efficaces contre le VIH. Depuis 1997, j’ai passé quinze ans à me battre en faveur de la prévention, particulièrement chez les gays ».

Aujourd’hui, Lestrade fait le bilan et ferme boutique : des livres sur le SIDA qui n’intéressent plus personne, une population dans le déni, particulièrement les gays, et des personnes séropositives désormais « invisibles », qui ne s’exprimeraient plus, qui ne s’engageraient plus : « Tous ceux qui ont connu l’engagement des années 1980 et 1990 sont désormais désespérés, brûlés, épuisés, confrontés à une société qui estime, peut-être avec pragmatisme, que 6 000 nouvelles contaminations par an, c’est gérable, en tout cas ce n’est pas vraiment plus grave que les chiffres des autres maladies importantes en France ». Sans compter « le débat autour du mariage pour tous (qui) exclut totalement de l’agenda le sida, ce qui arrange tristement tout le monde. Et ça fait mal ». Bref, à quoi bon continuer de prêcher dans le désert ? Fin d’une « mission », donc, mais du moins Didier Lestrade continuera-t-il à s’exprimer, « à titre personnel », et peut-être très bientôt à Toulouse.

Ce ne sera pas le cas d’un autre vieux guerrier, américain celui-là. Spencer Cox n’avait que 44 ans et s’était illustré au sein du combat d’Act Up New York dans les années 1990, notamment pour accélérer l’accès aux multithérapies qui ont radicalement changé la prise en charge du VIH. Des centaines de milliers de vies sauvées, dont celle de Spencer Cox qui n’aura pourtant pas réussi à reconstruire une autre vie, « après » : ravages des addictions, dépression, non acceptation du vieillissement avec les effets secondaires des traitements anti VIH sur le corps, visage amaigri, ventre proéminent, répartition des graisses modifiée, bref, ce que l’on nomme lypodistrophie.

Spencer Cox vient de décéder dans un hôpital new-yorkais Au moment où plusieurs études viennent de démontrer que l’accès aux traitements avait augmenté de plus de dix ans l’espérance de vie des Sud-Africains, Spencer Cox a décidé de se laisser mourir et de ne plus prendre son traitement, boites retrouvées à moitié pleine à son chevet. Echo au constat également établi par Lestrade, ses tentatives pour monter des projets concernant les vieux séropositifs, nous apprend-on, n’avaient guère attiré les donateurs gays, tout occupés à financer le combat pour le mariage.

Faut-il voir dans les parcours « actupiens » de Lestrade et de Cox une désespérance commune qui pointerait aussi des stratégies actuellement développées, notamment par AIDES pour la France, de prévention combinée, voire des prises de médicaments en guise de prévention (polémique actuelle sur l’essai Ipergay et la demande de mise sur le marché du Truvada par Aides et Warning, en total désaccord avec Act Up) ? Des modélisations n’ont-elles pas imaginé la fin possible de l’épidémie tandis que les essais sur les vaccins thérapeutiques avancent peu à peu. Une nouvelle page de l’épidémie se tournerait, laissant sur le côté, exsangues et encore touchés dans leur chair et dans leurs muscles, les plus anciens de nos combattants.

D’autres questions importantes nous sont posées : sans parler des promesses à faire tenir aux gouvernements occidentaux pour financer l’accès aux traitements dans le monde entier, quid du vieillissement des personnes séropositives ? La question n’est pas que médicale ou même psychologique. Elle est éminemment sociale et politique : montant des allocations ou des pensions actuelles, conséquence de l’entrée dans le régime sinistré des retraites, prise en charge dans des maisons de retraite, isolement…

La question est cruciale et doit nous préoccuper tout autant que les campagnes de sensibilisation auprès des plus jeunes d’entre nous. Mais quid, aussi, de la visibilité des personnes séropositives, et notamment des plus jeunes, « irresponsables » présumés auxquels serait désormais refusée la compassion presqu’admirative dont bénéficient les plus anciens, rescapés courageux de l’hécatombe ? Au même titre que l’incitation à la prévention et au dépistage, le combat contre la sérophobie est encore une priorité absolue, et notamment au sein de la communauté LGBT.

Cette double démission, à défaut de convoquer un conclave, doit nous interpeler, comme on dit encore à Rome. OUI, les vieux combattants fatiguent et sans relève, rien ne sera plus possible. OUI, le visage de l’épidémie n’est plus le même et le destin des personnes séropositives n’est plus aussi solidaire qu’avant. Les plus vieux vivent avec le présent comme ils le peuvent et s’interrogent avec inquiétude sur leur avenir et les plus jeunes, une fois l’acceptation de leur nouveau statut digéré, parfois avec l’aide des plus anciens, ne vivent plus que dans un présent médicamenté suffisamment confortable, du moins à court terme, pour les couper majoritairement des réseaux associatifs. Vivre, au lieu de revivre ou de survivre. Mais sans oublier non plus les nouveaux réseaux d’information et de solidarité que constituent les forums sur Internet.

Lestrade ne croit plus guère au 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida et l’on sait que le Sidaction fait bien moins recette que le Téléthon depuis belle lurette: « chaque année, on espère un renouveau, une relance de la prise de conscience. Mais rien n’arrive et les années se répètent : 6 000 personnes contaminées … » On pourra cependant objecter que vouloir débusquer les séropositifs qui s’ignorent en France (25 000 selon les dernières estimations ?) ne va pas arranger les statistiques à court terme.

Quant à  moi,  au moment où une nouvelle équipe vient de reprendre à Toulouse en main l’AJMS (Association pour la Journée de Lutte contre le SIDA), résultat incontestable d’une solidarité inter-associative toulousaine de nouveau à l’ouvrage dès le prochain SIDACTION, le 6 avril, au moment où les associations nationales et régionales LGBT, comme Arc En Ciel Toulouse, ont enfin réinvesti le combat contre le VIH, refusant désormais de se défausser sur les associations dédiées, au moment où un comité de pilotage réunissant tous les acteurs de santé prépare collectivement la création à Toulouse d’un Centre de Santé Sexuelle largement ouvert sur la population LGBT, que l’on me permette  de toujours croire en l’avenir et de ne surtout pas démissionner.

OUI, nous pouvons encore vieillir ensemble. La question du temps appartient sans doute à Dieu, ou à son successeur, mais pas celle du  « comment » qui reste encore largement entre nos mains, et donc aussi entre les vôtres, car il y a bien mieux que de ne pas démissionner, c’est de s’engager avec nous, dans le combat !

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